身殘志堅(jiān)!波蘭肌萎癥小伙和CSGO的故事
Marcin“Kofin” Bielańczuk在波蘭的民間CS屆是一個(gè)家喻戶曉的名字,他沒有什么高超的技術(shù),他的直播也并不因?yàn)樵溨C幽默吸引眾人,只是他特殊的身世卻引來了許多關(guān)注。但是,其中有一點(diǎn)是和很多年輕人是共通的,那就是他對(duì)CSGO這款游戲有著近乎瘋狂的熱愛。
當(dāng)敲開Marcin家門的時(shí)候,前去采訪的記者第一次見到了Marcin“Kofin” Bielańczuk本人,他正用一個(gè)“奇怪”的姿勢半躺著進(jìn)行著他的Twitch直播活動(dòng),只見他用左手能活動(dòng)的手指控制著鼠標(biāo)對(duì)槍械進(jìn)行操作,左腳掛著的這支鼠標(biāo)則用來移動(dòng)視角,右手的手指關(guān)節(jié)則用來控制人物的走位和跳躍。
現(xiàn)年只有20歲出頭的他和平常人有著不一樣的出生,他從小患有脊髓性肌萎縮癥(SMA),這使得他不能直立或者行走,平常只能通過坐在輪椅上進(jìn)行移動(dòng),所有的吃喝拉撒也只能靠家人幫忙。他不僅需要全天候的陪護(hù),更糟糕的是這是一項(xiàng)緩慢發(fā)展的疾病,隨著年齡的增長,因?yàn)榈貌坏藉憻挘淼募∪鈺?huì)隨之萎縮,內(nèi)臟和骨骼也會(huì)因此承受更大的壓力。負(fù)責(zé)平常照顧Kofin起居和生活是他的媽媽,Sylwia Maci?g-Bielańczuk,她在接受采訪的時(shí)候說:
“Marcin剛出生的時(shí)候并沒有現(xiàn)在的這些癥狀,他在出生時(shí)候一切正常,各種指標(biāo)和其他的小孩無異。直到一歲半的時(shí)候,當(dāng)其同齡的孩子都開始蹣跚學(xué)步的時(shí)候,Marcin連站立都不會(huì),他甚至不能靠著我的膝蓋站立,這時(shí)候我們才發(fā)現(xiàn)他兩條腿耷拉著,根本沒有力量”
“我們隨后帶著他去看了醫(yī)生,醫(yī)生對(duì)他做了全身的診斷,最后診斷的結(jié)果是脊髓性肌萎縮癥,這個(gè)消息宛若一個(gè)晴天霹靂,我們?nèi)叶急罎⒘?,瞬間失去了前進(jìn)的方向。更致命的是,這個(gè)疾病在當(dāng)時(shí)沒有可以使用的藥物,Macin就像被判了死刑?!?/p>
“但是我們沒有放棄,我和他的父親一起到處尋醫(yī)問藥,得到的答復(fù)是只能維持,并不能治愈。我們開始給他做物理康復(fù),通過這些手段希望能讓他好受一些。他從小就待在家里,沒有朋友,沒有童年,從未去操場上踢過足球,也沒去電影院看過電影。”
“好在孩子本身很堅(jiān)強(qiáng),他一直在和病魔做斗爭,他的抵抗力很差,有幾次甚至都進(jìn)了ICU,但是他一直頑強(qiáng)的挺了過來,為他治療的醫(yī)生都為他而感動(dòng)?!?/p>
雖然身體上的疾病讓Marcin只能長期臥床,但是一個(gè)偶爾的機(jī)會(huì)他接觸到了CSGO這款游戲,從此一發(fā)不可收拾。 由于身體的原因,他在直播的時(shí)候平常只能躺著直播,鼠標(biāo)墊被迫只能放在胸口上配合鼠標(biāo)進(jìn)行移動(dòng),但是這絲毫不妨礙在CSGO上的造詣,而他最喜歡的隊(duì)伍,當(dāng)然是當(dāng)年那支戰(zhàn)無不勝的Virtus.pro:
“我最崇拜的隊(duì)伍是Virtus.pro,雖然現(xiàn)在已經(jīng)解散了,但是那五個(gè)人組成的隊(duì)伍一直是我心中最強(qiáng)的隊(duì)伍,我從VP組隊(duì)開始就追隨他們的腳步?!?/p>
2023年底,小Marcin的故事在波蘭開始傳播,很快他的事跡被整個(gè)歐洲都知道了。得知此事的IEM主辦方第一時(shí)間和他全家取得了聯(lián)系,并將次年IEM卡托維茨的邀請(qǐng)函和門票寄了過去,邀請(qǐng)他們前去現(xiàn)場觀看比賽。
2023年三月,小Marcin在父母的陪伴下第一次來到CSGO的圣地之一的卡托維茨,在那里他第一次在現(xiàn)場看完了比賽,賽事組織法還非常有心的安排他和眾多職業(yè)哥合影留念,圓了小Marcin的一個(gè)心愿。
隨著時(shí)間的流逝,小Marcin的疾病正在加重,連呼吸都開始變得困難,他不得不使用呼吸機(jī)協(xié)助呼吸,但是科技的進(jìn)步也讓他看到了希望,一種名叫nusinersen的藥物被研制了出來并在歐洲和世界各地廣泛推行,這種藥物能恢復(fù)SMN蛋白的正常水平,而SMN蛋白的缺乏是脊髓性肌萎縮癥的根源。但是這個(gè)藥物的價(jià)格并不便宜,目前波蘭衛(wèi)生部正在努力將這一項(xiàng)的支出納入醫(yī)保范疇。
好消息接踵而至,近日,小Marcin收到了一份意想不到的禮物,當(dāng)他拆開包裝的時(shí)候才知道這是來自NaVi的s1mple特意為他準(zhǔn)備的一張定制鼠標(biāo)墊,在寄語中s1mple希望小Marcin能夠早日康復(fù),繼續(xù)他CSGO的夢想。
希望天下所有熱愛CSGO的人被命運(yùn)眷顧!